Storia (a lieto fine?) di Daniele e del suo autismo. Troppo grave per essere assistito

Daniele ha 27 anni ed è un animale in gabbia: vive a pochi metri dal mare, ma non l’ha mai visto. Almeno, non ancora. I farmaci di cui è costantemente imbottito stanno distruggendo la sua salute. Negli anni, tanti sono stati gli episodi di autolesionismo. La grave forma di autismo di cui è affetto richiederebbe tutt’altro: non psicofarmaci (non solo, almeno) ma soprattutto forme di inserimento sociale, uscite, contatti con il mondo, attività da fare con l’aiuto costante di un operatore specializzato. Un’assistenza uno a uno, si dice in gergo.

E un’assistenza per cui, spesso e volentieri mancano fondi e strutture. Una situazione che, nel suo caso, si protrae da anni ma che potrebbe – finalmente – essere arrivata a un punto di svolta, con il trasferimento di Daniele in una struttura adatta a lui che gli consenta di vivere una vita dignitosa.

Lieto fine?

Nelle prossime ore infatti – dando tempo alla riapertura degli uffici dopo i rallentamenti delle feste – dovrebbe essere deliberato l’inserimento del ragazzo in una casa famiglia di Roma, Villa Arcobaleno, aperta nell’aprile 2019 e pronta ad accoglierlo e a dargli prospettive diverse. È la battaglia che porta avanti da quasi un anno la mamma, Maria, 63 anni e socia di ARA.

«La volontà politica c’è sempre stata. Nessuno deve essere lasciato indietro», spiega a Open l’assessora ai Servizi sociali del comune di Civitavecchia, Alessandra Riccetti. Solo che la burocrazia, dice, aveva fino a oggi rallentato i tempi. «Abbiamo fin da subito messo a disposizione la copertura per la struttura, Villa Arcobaleno. Mancava la copertura per una persona che si occupa dell’assistenza del ragazzo: ora posso dire che anche quell’aspetto dovrebbe essersi sbloccato», annuncia l’assessora.

Tempi tecnici, insomma, ma la svolta dovrebbe essere, per Daniele e la sua famiglia, dietro l’angolo. «Noi abbiamo stanziato la nostra parte, una cifra importante. Sindaco e assessorato ai Servizi sociali hanno confermato la possibilità di coprire i fondi mancanti e il ragazzo potrà essere trasferito a Villa Arcobaleno», conferma a Open Giuseppe Quintavalle, direttore generale della Asl Civitavecchia. Con l’ok del comune, insomma, «conto di firmare il provvedimento il prima possibile, e la situazione potrebbe sbloccarsi già dalla prossima settimana», annuncia.

Il calvario

Il punto è che, per buona parte della sua vita, Daniele ha scontato e sta scontando «una condanna di reclusione»: è «al 41Bis, ma senza essere mafioso». La sua colpa «è quella di essere un ragazzo autistico grave, segnato da una storia che appare come un tuffo nel passato, in quegli anni bui e drammatici in cui i centri per disabili erano solo psichiatrici e somigliavano a istituti di pena».

Il suo caso, spiega Anna Benedetti, presidente di ARA Onlus, è molto grave e necessita di assistenza dedicata. Assistenza che costa, e che per tante ragioni, in una complessa vicenda fatta di abbandono delle istituzioni a vari livelli, mancanza di fondi, disorganizzazione, non arriva. Lasciando sola una madre, Maria, che nella sua lotta per dare una vita dignitosa al figlio arriva anche ad ammalarsi.

«Ora, per farlo uscire, mi ci vorrebbe l’aiuto di almeno quattro persone», spiega Marco De Caris, psicologo e psicoterapeuta che lavora nel campo dei Disturbi dello Spettro Autistico da oltre 20 anni. Perché Daniele non è mai uscito, prende tanti farmaci. «È come un animale in gabbia», dice Anna. «E direi che è più che comprensibile». Il lavoro per farlo rientrare in contatto con l’esterno è lungo e delicato.

«Il ragazzo sta vivendo da dieci anni una situazione insostenibile», prosegue Anna Benedetti. A casa, ovviamente, non può stare: sarebbe comunque insostenibile economicamente e logisticamente. In più la mamma è sola, ora si è ammalata, e si prende cura della nonna di 85 anni. «Non è che noi chiediamo la luna. Di certo chiediamo che i nostri figli non vengano imbottiti di psicofarmaci e sbattuti su un letto in camerata: così sta questo ragazzo, da cinque anni».

A 22 anni Daniele entra nel Centro di riabilitazione “A. Boggi” Unisan di Santa Severa, ricostruiscono ancora dalla onlus. «E da lì non esce più se non per correre in ospedale in seguito ai problemi clinici e agli incidenti che gli sono occorsi in questi 5 anni di internamento coatto».

Daniele «passa le sue giornate recluso in una cameretta, senza tutor dedicato, sottoposto alle massime dosi consentite di psicofarmaci che stanno minano il suo fisico dopo aver gravemente ridotto allo stato larvale la sua psiche».

Leggere le relazioni del dottor Nicola Galliani, responsabile sanitario del Centro, su Daniele e sugli effetti che ha su di lui l’eccessiva dose di farmaci somministrati fa venire i brividi. Non è quello il centro giusto per lui, dice il medico. Non sono quelle le terapie adatte. Daniele non sta migliorando. La sua situazione non è neppure immutata. Daniele sta regredendo.

È maggio quando mamma Maria trova e segnala alle istituzioni l’esistenza di una struttura socio assistenziale, Villa Arcobaleno a Roma, «pronta ad accogliere il ragazzo e ad erogargli le terapie di cui necessita con un’assistenza di tutoraggio esteso alla gran parte della giornata».

Da allora, la situazione non si era ancora sbloccata. «Il 28 novembre 2019 la ASL predispone il Piano Assistenziale Individuale (PAI) per Daniele, secondo quanto stabilito dalla memoria di giunta della Regione Lazio, prevedendo l’assistenza di tutoraggio, ma a tutt’oggi non ha ancora deliberato l’inserimento del ragazzo nella struttura socio assistenziale “Villa Arcobaleno” in Roma», scrive la onlus. «È soltanto una questione di soldi? Ma quanto vale la vita di Daniele?».

Il 31 dicembre Daniele doveva essere dimesso dalla struttura dove è attualmente ricoverato. È ancora lì, in attesa della svolta che – come hanno affermato Comune e Asl – potrebbe finalmente arrivare a giorni.

E dopo di noi?

Secondo i dati diffusi dall’Osservatorio Nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, in Italia l’autismo colpisce 1 bambino ogni 77. E sembra in progressivo aumento: da un lato per la crescente consapevolezza e dall’altro per il cambiamento dei criteri diagnostici, con l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati. La stessa età della prima diagnosi si è abbassata, e questo è un elemento positivo.

«L’autismo ha moltissime sfaccettature, non sono tutti così gravi come Daniele. Ma cosa dobbiamo fare a questi disgraziati che sono più gravi degli altri? Sparare loro in testa?», dice Anna Benedetti.

Anche suo figlio, Gianluca, 38 anni, ha una grave forma di autismo. Ma a lui è andata meglio: vive da circa 14 anni nella casa famiglia L’Orizzonte, a Roma, gestita da NOS – Nuovi Orizzonti Scientifici – sotto la direzione del dottor De Caris. Con cure e un’assistenza dedicata.

Resta, racconta Anna, il problema del “dopo di noi”. «La struttura dove si trova mio figlio, sebbene in convenzione con Roma Capitale, è in locazione, e dunque non adatta ai tempi lunghi del “dopodinoi”». È per questo che l’associazione ARA sta realizzando una nuova struttura di via Pietrastornina, Casa Isa. Un progetto che sta per vedere la luce: «Casa Isa resterà per sempre a disposizione di persone con sindrome autistica nel normale cambio generazionale».

In copertina un momento al MAXXI durante l’incontro delle famiglie degli autistici (in occasione della Giornata Mondiale sull’autismo), Roma 2 aprile 2015. ANSA/Giuseppe Lami

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