Vulvodinia, presentata proposta di legge. Presente Damiano dei Maneskin: «Sono qui in veste di alleato» – Il video
Oggi, 3 maggio, è stata presentata la proposta di legge per il riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti. Il testo di legge, depositato il mese scorso sia alla Camera che al Senato, è stato scritto dal «Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo», che riunisce le associazioni di pazienti, attiviste e medici specializzati che si battono per il riconoscimento delle due malattie. Secondo i dati sull’Italia, le patologie colpiscono almeno 1 persona su 7. Durante la conferenza stampa è intervenuta con una testimonianza anche Giorgia Soleri, modella e attivista. Soleri, che soffre di vulvodinia ed endometriosi da quando aveva 16 anni, da tempo utilizza i suoi profili social per raccontare la sua esperienza, sensibilizzando al tema delle «malattie invisibili». All’evento era presente anche Damiano David, frontman dei Maneskin, nonché compagno di Soleri. «Sono qui in veste di alleato, ma il vero lavoro è quello che stanno facendo tutte queste ragazze ed è incredibile», ha detto Damiano. «Sono estremamente orgoglioso dell’opportunità di far parte di questo bellissimo progetto e sono molto felice che si sia arrivati ai luoghi più importanti».
Soleri: «Mi dicevano che era tutto nella mia testa»
«Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa. Ho speso decine di migliaia di euro per curarmi e l’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno», ha raccontato Soleri. «Le conseguenze di queste patologie sulla qualità della vita sono altissime ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio sanitario nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico. Queste malattie esistono e si possono curare, non sono solo nella nostra testa. Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto», ha scritto sul suo profilo Instagram il Comitato al termine della conferenza stampa.
Cosa sono vulvodinia e neuropatia del pudendo
Ma di cosa parliamo? La vulvodinia è un’infiammazione cronica delle terminazioni nervose dei genitali esterni femminili che scatena in molte donne che ne soffrono un dolore insopportabile, che impedisce loro di condurre una vita «normale». Per alcune donne anche solo stare sedute, indossare biancheria intima sintetica o avere rapporti sessuali diventa impossibile. La neuropatia del pudendo, invece, è un’altra sindrome neuropatica che causa un dolore cronico localizzato nella zona del perineo e colpisce sia uomini che donne. In entrambi i casi, è difficile ottenere una diagnosi corretta, che può arrivare dopo anni non solo di esami e visite mediche, ma anche di abuso psicologico da parte degli specialisti, che tendono a trattare le due patologie con scetticismo, etichettandole come psicosomatiche.
Un ritardo che non fa che portare a un’ulteriore cronicizzazione della malattia e che è causato proprio dalla scarsa conoscenza e preparazione dei medici specializzati sulle due patologie in questione, sulle quali la ricerca scientifica è praticamente assente. Ma il problema non si ferma alla difficoltà di arrivare a una diagnosi. Una volta ricevuta, il paziente deve confrontarsi con il Servizio sanitario nazionale che, non riconoscendo le due patologie, non ha centri specializzati per il trattamento medico e nega esenzioni e invalidità. Tutti i costi per la cura, quindi, dalle visite specialistiche ai farmaci, sono a carico dei pazienti, costretti a svolgere tutto in regime privatistico. Per quanto riguarda la vulvodinia, si stima che il 61 per cento delle donne affette rinunci del tutto o in parte alle cure, che prevedono una spesa media di 500 euro al mese.
Il testo di legge
La legge proposta, presentata alla Camera da Giuditta Pini del Partito Democratico e al Senato da Giuseppe Pisani del Movimento 5 Stelle, si compone di 15 articoli e chiede allo Stato di riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, costituire una commissione nazionale che emani delle linee guida per la terapia, una raccolta dati per lo studio delle due patologie, l’apertura di centri multidisciplinari in tutte le regioni e l’istituzione di un fondo nazionale specifico. Il riconoscimento consentirebbe di uniformare la formazione dei medici sulle due malattie, riducendo i tempi del percorso diagnostico e, soprattutto, faciliterebbe l’inclusione nei Livelli essenziali di assistenza, ossia le prestazioni e i servizi garantiti ai cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket.
Il percorso per l’approvazione
Il comitato gode del sostegno trasversale di quasi tutti i gruppi parlamentari: la proposta di legge infatti, è stata firmata, tra gli altri, da Annamaria Parente (Italia Viva), Rossana Boldi (Lega), Giuseppina Versace (Forza Italia) e Fabiola Bologna (Coraggio Italia). Ma, nonostante l’apparente appoggio parlamentare, la strada per arrivare a un’approvazione della legge e allo stanziamento dei fondi per la cura e la ricerca sulle patologie neuropatiche è ancora lunga. Infatti, come ha fatto notare in conferenza stampa Pini, anche lo scorso anno era stata presentata una legge per il riconoscimento della vulvodinia ed era stato richiesto lo stanziamento di fondi con la nuova legge di bilancio per l’anno 2022, per poi concludersi in un nulla di fatto. «Potrei dirvi che questa legge vedrà presto la luce, ma sarebbe una bugia. La prevenzione in questo Paese si paga», ha detto Pini. «I prossimi passi – spiega Bruna Orlandi, paziente e attivista parte del Comitato – è riuscire a far calendarizzare la proposta di legge per arrivare a un’approvazione il prima possibile. Nel frattempo, si procede con una serie di emendamenti alla legge di bilancio per avere i fondi. Noi come Comitato stiamo per depositare un dossier scientifico alla Commissione Lea e continuiamo ovviamente la campagna di sensibilizzazione regionale. Non ci arrendiamo».
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