Disabilità, i giovani che insegnano a parlare della malattia. Dalle domande “scomode” ai diritti negati: «È tempo di rompere i tabù»

Giovani che insegnano. In lotta dalla nascita o dal momento più tragico della loro vita, hanno deciso di rompere i tabù legati alla malattia, trasformando la condizione di disabilità in un punto di partenza per raccontarsi e gridare al mondo che si può esistere con dignità e diritti, anche quando una parte del corpo o della mente non è come tutti si aspettano. Nella giornata internazionale dedicata alle persone con disabilità il loro impegno di divulgazione si aggiunge a quello portato avanti tutti i giorni, in un lavoro costante di sensibilizzazione e scardinamento dei tabù più duri da abbattere. «Poverino, chissà come ci si sente». Alla compassione di chi spesso si definisce “normale”, alla tendenza di «omettere per non ferire» loro rispondono a gran voce, raccontando se stessi senza paura e insegnando quello che molti adulti spesso non sono capaci di comprendere. È sui social che il racconto della disabilità esplode in un insieme di testimonianze gioiose e profonde allo stesso tempo, capaci di dimostrare con l’esempio che parlare di malattia si può e si deve.

«Mi fa male guardarla». Iron Nadia sfida «la compassione dei “normali”»

C’è Iron Nadia, il cui nome è già tutto un programma. 28 anni, nata senza le braccia e con gli arti inferiori solo parzialmente sviluppati. La sua colonna vertebrale è incurvata ma lei sembra essere di ferro, così come si definisce nel nick name che ha scelto per presentarsi al mondo. La rara malformazione non l’ha fermata, su Instagram e su TikTok si mostra sfidando i giudizi di un mondo virtuale consacrato alla perfezione dell’estetica e dell’immagine. Nei video si trucca, condivide pranzi e cene, allenamenti in palestra, giornate al mare e non si risparmia a rispondere a chi vorrebbe costantemente ricordarle che la sua condizione non è uguale a quella di tutti gli altri. «Mi dispiace ma mi fa male guardarla», commenta un’adulta sotto il video in cui Nadia balla insieme alla madre. «Le assicuro che fa molto più male a lei che a me», risponde la giovane, non nascondendo la gioia del lavoro di accettazione che ha fatto su di sé. «In passato mi hanno molto ferito gli sguardi delle persone, i loro commenti cattivi, oggi sto talmente bene con me stessa che non li noto semplicemente più. Tutto questo è possibile e potete farlo anche voi».

A 24 anni con una Sma di tipo 2, Simone rompe i tabù su carrozzine e domande “scomode”

24 anni e la forza di insegnare che «i sogni hanno le ruote». Sorriso e baffi all’insù, Simone Pedersoli scrive libri, condivide avventure e spiega alle persone che lo seguono cosa vuol dire vivere con un’atrofia muscolare spinale, anche conosciuta come Sma di tipo 2. «Ecco come funziona la mia carrozzina», racconta in un video dove paragona i comandi della sedia a quelli di una play station. E poi la descrizione di una giornata tipo, «con la parte più complicata della mattina in cui mamma e papà mi aiutano a lavarmi e a vestirmi», fino alla spiegazione del perché si trovi sulla sedia a rotelle. «Sono nato con la Sma di tipo 2, già all’età di due anni giravo con una carrozzina elettrica, ve lo immaginate un Simone piccolino che fa un sacco di incidenti?», scherza. E poi rassicura: «Non ci sono problemi nel farmi domande. Sono contento del ragazzo che sono. Sicuro che Simone senza Sma non sarebbe Simone».

Il circolo virtuoso della condivisione. La fierezza di avere un corpo

17 interventi in soli 21 anni di vita, Giada Libro non ha paura di pronunciare il nome della patologia che da quando è nata continua a condizionare la sua esistenza: paralisi cerebrale infantile. I migliaia di commenti sotto i suoi video raccontando di una condivisione contagiosa. Molti utenti si aprono descrivendo la malattia con cui combattono, altri mostrano vicinanza, altri ancora chiedono come si fa da così piccoli ad affrontare sacrifici così grandi. Il circolo virtuoso di confronto e scambi di esperienze continua di profilo in profilo, toccando temi più che mai attuali come il riconoscimento dei diritti per le persone con disabilità, la percezione sociale delle difficoltà fisiche e cognitive, il concetto di diversità, il bullismo, il desiderio di avere figli. «Quando mi hanno detto per la prima volta “poverina che peccato che tu sia disabile” ci sono rimasta molto male e non mi accettavo più. Adesso ho capito che i poverini sono loro e non io. E non mi nascondo più». Benedetta DeLuca è laureata in giurisprudenza, scrittrice e influencer, è diventata in poco tempo l’esempio per tanti giovani che si trovano a vivere le sue stesse incertezze e paure. L’accettazione del proprio corpo è uno dei temi più affrontati dalla 34enne.

Frans Rossi e la sfida lanciata al mondo della moda e dello spettacolo

Ironia e intelligenza, Frans Rossi, è un giovane scrittore di talento, blogger e modello che ha fatto della sua protesi alla gamba uno dei punti di forza per promuovere «l’approccio alla disabilità anche nel mondo della moda e dello spettacolo». Con toni scherzosi risponde alle domande delle persone curiose di conoscere un mondo troppo spesso vittima di pregiudizi. «Come hai vissuto la tua disabilità da bambino?», «Quanto costa la protesi?», «La tua vera gamba sta continuando a crescere?». Domande a cui Frans non si risparmia mai di rispondere, raccontando di come ormai siano lontani i periodi in cui «solo con i suoi demoni» e di come sia riuscito a trasformare «i problemi in potere, i difetti in particolarità, l’autoironia in forza».

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