Bimbo colpito da malattia rara: l’Emilia-Romagna spende 5 milioni per mandarlo a curarsi negli Usa
Si chiama malattia perossisomiale e ha colpito un bambino di sei anni che abita in Emilia-Romagna. C’è un solo farmaco che dà speranza ma va somministrato per infusione nella clinica del Massachussets di proprietà dell’azienda che lo produce. E il costo totale dell’operazione è di 5 milioni di euro. La Regione ha deciso quindi di fare una variazione di bilancio. Il bimbo partirà con i genitori tra pochi giorni per gli Stati Uniti. La malattia perossisomiale, spiega l’edizione bolognese di Repubblica, è un disturbo metabolico ereditario, causato dal cattivo funzionamento di minuscoli elementi cellulari, i perossisomi. Il bambino ha scoperto di essere affetto dalla malattia in forma grave. La sua patologia comporta l’assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose a livello cerebrale: da quando si manifesta, l’esito è progressivo e mortale. Gli esami di Marco hanno già messo in luce i primi segni di progressione del danno neurologico. Mentre un ragazzo di 13 anni trattato con il farmaco ha oggi una vita normale.
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