La storia di Chiara, la ragazza che non poteva fare un bagno in mare
La sindrome di Ondine o ipoventilazione alveolare centrale congenita (CCHS) è una malattia rara. Dipende da un difetto del controllo centrale della respirazione e da una disfunzione del sistema nervoso autonomo. Colpisce in media una persona ogni 200.000. La sindrome, un disturbo raro del sonno, rientra nella categoria delle ipoventilazioni alveolari. Il controllo della respirazione risulta assente mentre chi ne è affetto dorme. E questo comporta la cessazione della ventilazione durante il sonno, come accadeva al cavaliere della leggenda di Ondine. Chiara, 14 anni, rischiava di morire mentre si addormentava. Per questo è stata sottoposta a tracheotomia. Ovvero l’impianto di un tubo nella trachea attaccato al ventilatore.
Il mare
Ma, spiega oggi il Quotidiano Nazionale, la tecnologia le impediva di fare cose molto semplici. Come un bagno in mare. Ma da un anno e mezzo la vita di Chiara è cambiata. I medici sono passati all’uso di un sistema di ventilazione non invasivo. Con una semplice maschera da utilizzare mentre dorme. Così prima le è stata tolta la cannula. Poi le è stata richiusa la trachea. «Abbiamo festeggiato con un viaggio in Grecia e poi in Sicilia, per fare dei bagni indimenticabili», racconta la mamma, Anna Maria De Micco, che è anche vicepresidente dell’Aisicc, l’associazione che raccoglie i pazienti e le famiglie affetti da questa patologia. «Siamo molto felici di questo traguardo e grati ai medici. Quello che dobbiamo cercare di garantire ai nostri figli è una straordinaria normalità. Non dobbiamo fermarci davanti alla paura».
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