In tutti
i sensi

Episodio 01

Quello delle persone con sordocecità non è
un mondo uniforme, ma popolato da una pluralità di condizioni, bisogni e possibilità

Vedere, sentire. Il 95% di ciò che la mente umana apprende nel corso della vita passa attraverso i due sensi di vista e udito: la capacità di comunicare, di costruire relazioni sociali, l’autonomia personale, la percezione dell’ambiente circostante. Quando mancano vista e udito, o sono compromessi, tutto questo viene fortemente limitato. E il rischio è l’isolamento, anche dagli affetti.

In Italia, secondo un’indagine condotta dall’Istat, ci sono 100mila persone sopra i 15 anni con limitazioni sensoriali alla vista e all’udito. Il 67,6% è donna, il 61% ha oltre 65 anni di età. A queste, se ne aggiungono altre 262mila che, oltre a gravi problemi visivi e uditivi, hanno contemporaneamente disabilità di tipo motorio.

Una fascia di popolazione di oltre 360mila persone di cui si parla molto poco e fortemente sottovalutata in termini numerici. E che rappresenta, peraltro, una stima al ribasso perché non comprende i minori al di sotto dei 15 anni e coloro che hanno anche una disabilità intellettiva. In quest’ultimo caso, quando al deficit visivo e uditivo si aggiungono altre disabilità (danni neurologici, malformazioni scheletriche o cardiovascolari) si parla di “pluridisabilità psicosensoriale”.

In Europa, il numero di coloro che oltre alle limitazioni sensoriali gravi plurime legate alla vista e all’udito presentano contemporaneamente disabilità di tipo motorio arriva a oltre 1 milione e 400mila, pari allo 0,3% della popolazione.

Tra le persone con limitazioni sensoriali alla vista e all’udito, solo una persona su quattro vive da sola.

Nonostante i numeri, la conoscenza di questo mondo è molto scarsa. Solo un italiano su tre sa che la sordocecità non comprende solo la mancanza, parziale o totale, di vista e udito assieme, ma spesso è associata a una condizione di pluridisabilità grave. Appena uno su dieci è a conoscenza del fatto che essere una persona sordocieca comporta molte volte anche una disabilità intellettiva, accompagnata anche da altre di tipo motorio.

L’inclusione lontana

Guardando i dati del “Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità” condotta dall’Istat per Lega del Filo d'Oro, la piena inclusione sociale delle persone sordocieche sembra ancora lontana. La ricerca segue la classificazione internazionale ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), che considera la disabilità come il risultato dell'interazione negativa tra la persona e l'ambiente, fisico e culturale in cui vive, così come sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Dallo studio emerge come le famiglie continuino a costruire “la rete di aiuti per far fronte alle carenze di un sistema di welfare con scarse risorse economiche, molto incentrato sui trasferimenti monetari e poco sui servizi alla persona”. In prospettiva, “la rarefazione delle reti familiari e il progressivo invecchiamento della popolazione rischiano di mettere in crisi la sostenibilità di questo modello di welfare”.

La maggior parte di coloro che hanno limitazioni sensoriali alla vista e all’udito ha titoli di studio più bassi rispetto al resto della popolazione: circa una persona su due ha solo la licenza elementare. Quanto alle condizioni economiche e lavorative, il 18% si colloca tra le fasce più povere della popolazione; solo il 26% dice di essere occupato e il 6% si dichiara inabile al lavoro.

Gli anziani sono la categoria in cui la disabilità sensoriale incide maggiormente sull’autonomia quotidiana. Tra le persone sordocieche che hanno più di 65 anni, il 43,5% ha difficoltà gravi nelle attività domestiche. Quasi quattro persone su dieci denunciano una mancanza di aiuto.

La situazione si aggrava per quelle persone sordocieche che hanno anche problemi motori (nel 73% donne), la cui quasi totalità è costituita da over 65. Tra queste, il 43% vive da sola e quasi l’85% ha solo la licenza elementare. Il 27,5% è nelle fasce più povere di reddito, l'11,1% dichiara di essere inabile al lavoro. Tra gli anziani, oltre sette persone su dieci presentano gravi difficoltà nelle attività domestiche o di cura personale.

Uno studio Istat per Lega del Filo d’Oro del 2015 rilevava come per le persone sordocieche sopra i 15 anni fosse difficoltoso l’utilizzo dei mezzi di trasporto pubblici (88,3%), l’accesso agli edifici come ospedali o scuole (85%), o anche semplicemente uscire di casa (86,7%). Mancano ausili come ad esempio rampe di accesso per autobus, mezzi con spazi adeguati per la sedia a rotelle, annunci vocali di fermata e di numero di linea. Circa due terzi delle persone sordocieche dichiarava difficoltà ad incontrare amici o parenti, il 78,7% ad occuparsi dei propri interessi o a partecipare ad eventi culturali. Il 93,1% trovava ostacoli a utilizzare internet.

Un mondo variegato

Quello delle persone sordocieche, comunque, non è un mondo uniforme, ma popolato da una pluralità di condizioni differenti, diversi bisogni e possibilità. «Credo sia importante fare innanzitutto una distinzione tra chi nasce sordocieco e chi lo diventa», spiega Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro, Fondazione che da 60 anni si occupa di fornire assistenza e riabilitazione alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e di portarne le istanze all’attenzione dell’opinione pubblica.

Solo il 14% delle persone sordocieche sono nate con questa disabilità o l’hanno acquisita nei primissimi anni di vita. L’86% lo è diventato nel corso del tempo o in età anziana, perché ad esempio è nato sordo e ha perso la vista o viceversa, il che aggiunge una fortissima componente psicologica.

«La persona che diventa sordocieca a una certa età deve essere sicuramente aiutata ad accettare la nuova realtà», aggiunge Bartoli. Oltre a questo, l’essere nati sordociechi o aver sviluppato la disabilità successivamente incide anche sul livello di autonomia. «Se in precedenza quella persona non aveva problemi sensoriali, oppure era solo non vedente e poi è diventata anche sorda o viceversa, avrà sicuramente un’esperienza di vita, delle conoscenze, un’istruzione. E dunque siamo di fronte a persone che hanno dei bisogni molto rilevanti, che necessitano di supporto, ma che possono esprimere un'autonomia e mantenere in alcuni casi anche la possibilità di lavorare», afferma il Presidente della Lega del Filo d’Oro, che ricorda come tra le persone seguite negli anni dall’Ente ci siano persone sordocieche che hanno raggiunto traguardi accademici e professionali: «C’è chi si è laureato in giurisprudenza, un ragazzo a Napoli ha superato l’esame per diventare giornalista professionista. Esiste dunque una popolazione, probabilmente contenuta, che ha potenzialità e capacità diverse rispetto a chi nasce con limitazioni a vista e udito».

Un discorso diverso riguarda invece i bambini che vengono al mondo con limitazioni sensoriali alla vista e all’udito, che molto spesso presentano contemporaneamente diversi problemi di salute.

«Ultimamente, la metà dei bambini e adulti che arrivano nel nostro Centro Nazionale di Osimo ha anche disabilità gravi dal punto di vista motorio, problemi di epilessia, cardiaci e anni fa non avevano possibilità di sopravvivenza», dice il Presidente. Con i progressi della medicina, la loro aspettativa di vita si è decisamente allungata, ma già dai primi mesi iniziano a presentare problemi e patologie che necessitano di un alto livello di assistenza.

«Sono situazioni molto complesse per le quali è indispensabile una valutazione iniziale fatta da esperti per cogliere quali sono le possibilità e dove lavorare dal punto di vista di un progetto educativo-riabilitativo personalizzato. E comunque parliamo di persone che hanno la necessità di essere aiutate sicuramente per tutta la vita», precisa Bartoli.

Il supporto dato dalla Lega del Filo d’Oro nei Centri e nelle Sedi Territoriali presenti in undici regioni riguarda per forza di cose anche le famiglie. Il Presidente racconta che la loro presenza è fondamentale, ma che è importante che venga accolta nel modo giusto. «Anche la famiglia deve accettare la realtà con cui si sta confrontando, imparando a concentrarsi su cosa il proprio figlio potrà fare invece che solo sulle problematiche».

Uniformità dei servizi

Un limite all’inclusione sociale, educativa e lavorativa delle persone con sordocecità riguarda la mancanza di uniformità dei servizi nelle regioni italiane. «In Italia abbiamo un sistema che ha attribuito competenze a livello regionale che spesso non garantiscono livelli assistenziali, riabilitativi e scolastici uniformi. In alcuni luoghi ci sono una serie di servizi diffusi sul territorio, seppur non sempre all’altezza, in altri c'è una situazione completamente diversa. Ecco, questo non dovrebbe più avvenire, dovrebbe esserci uniformità a livello nazionale. E invece è un limite piuttosto importante che non so quando e se sarà superato perché ogni regione, in questo momento, organizza l'accesso ai servizi in base a quello che ritiene sia necessario e in assoluta autonomia», sottolinea Bartoli.

Il livello dei servizi deve essere non solo uniforme, ma anche adeguato. «Quando pensiamo a una persona sordocieca dobbiamo sempre ricordarci che per essere connessa col mondo esterno ha bisogno del contatto», spiega il Presidente. Nelle strutture residenziali della Lega del Filo d’Oro, infatti, c’è un rapporto operatore/utente che arriva, in alcuni casi, fino a 2,4 operatori per ogni ospite.

Un altro esempio riguarda i servizi scolastici. Quando si parla di bambini con pluridisabilità psicosensoriale e diritto all’istruzione è necessario prevedere la presenza di insegnanti o altre figure vicine con una preparazione adeguata a rispondere concretamente ai bisogni specifici. «Ad esempio, non si può dichiarare di fare l’inclusione in classe se devono intervenire i genitori quando si rende necessario somministrare un farmaco o cambiare un pannolino», afferma il Presidente della Lega del Filo d’Oro. «Noi continuiamo ad essere fermamente ottimisti e sappiamo che piano piano le cose cambieranno. Certo, il ‘piano piano’ può essere accettato più facilmente da chi non vive su di sé la condizione di disabilità».

Un altro passo avanti riguarda il riconoscimento delle persone sordocieche. Per lungo tempo, la sordocecità è stata considerata a livello istituzionale come la sommatoria delle due diverse patologie – all’udito e alla vista. Solo nel 2004 il Parlamento Europeo ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità e a garantire alle persone sordocieche diritti e tutele.

Pochi anni dopo, nel 2010, in Italia è stata approvata la Legge 107 che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica, derivante dalla combinazione della perdita totale o parziale, della vista e dell’udito. Una legge importante, ma la cui attuazione pratica si è rivelata difficile. Un punto critico di questa norma riguardava l’età: la legge prevedeva che si potesse definire sordocieca una persona non vedente che fosse diventata sorda (o viceversa) entro il dodicesimo anno. Erano esclusi sia coloro che, nati senza alcuna disabilità sensoriale, fossero stati colpiti da sordocecità in età successiva o coloro che, nati sordi fossero diventati ciechi (e viceversa) dopo i dodici anni. Una sorta di limbo normativo che negava a queste persone servizi specifici calibrati sui loro bisogni.

A marzo del 2024 il Consiglio dei ministri ha approvato un disegno di legge che modifica la legge 107/2010, riconoscendo la condizione di sordocecità a tutti coloro che manifestano durature compromissioni totali o parziali della vista e dell’udito, congenite o acquisite, a prescindere dall’età di insorgenza.

Per il Presidente Bartoli si è trattato di un bel traguardo, anche perché per anni Lega del Filo d’Oro si è battuta per questo cambiamento, suggerendo la nuova formula. La Fondazione, comunque, continua a sollecitare le Istituzioni sulla legge 107. «A suo tempo è stata approvata dicendo che non avrebbe dovuto comportare oneri aggiuntivi per lo Stato. Una legge che aiuta persone che hanno determinate problematiche ma per definizione non deve costare niente di più allo Stato è una dichiarazione di principio che è un primo passo, ma non risolve i problemi», commenta Bartoli, che però ritiene che in generale si stia percorrendo una “strada giusta”.

L’obiettivo è quello di un futuro senza barriere, in cui il pieno riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche e la loro inclusione siano reali. Alcuni punti per raggiungerlo sono contenuti nel Manifesto delle persone sordocieche, presentato a marzo dalla Lega del Filo d’Oro alla Camera dei Deputati. Tra questi, una maggiore presenza degli interpreti nelle strutture pubbliche, l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi sordociechi, la formazione del personale di assistenza nel trasporto pubblico, ferroviario ed aeroportuale. Ma anche lo sviluppo di politiche lavorative davvero inclusive e la promozione dell’accesso allo sport e alla cultura delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali attraverso l’abbattimento delle barriere fisiche, sensoriali e cognitive.

«Anche in Italia si è preso atto che ci sono delle norme a livello anche internazionale che impongono di usare terminologie un po' più appropriate. La parola handicap è scomparsa, ‘persona con gravissima minorazione’ pure», dice Bartoli. «Si usano termini come ‘persona con disabilità’: si prende atto che queste sono innanzitutto persone e poi dopo si va a guardare tutto il resto».