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La malattia rara della piccola Elodie, la raccolta fondi e ora le cure fuori dall’Europa: «In Italia mancano»

31 Gennaio 2025 - 09:42 Ugo Milano
elodie malattia grave cure raccolta fondi
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La bambina genovese, 6 anni, soffre di sindrome emolitica-uremica. L'associazione Genova Inclusiva chiama la comunità a raccolta, Samp e Genoa la sostengono con striscioni

Tre mesi in rianimazione, un anno in un istituto pediatrico di Genova e sei mesi in una casa di cura e riabilitazione. Elodie ha sei anni e dal settembre 2022 è affetta dalla sindrome emolitica-uremica, una malattia molto rara che provoca la formazione di trombi in tutto il corpo, danneggiando gli organi vitali. Ora è all’estero, racconta Agi, in un Paese extraeuropeo dove con i genitori sta tentando di trovare una cura riabilitativa. E coltiva la speranza, anche grazie al comitato Genova Inclusiva e alle raccolte fondi organizzate, di entrare negli Stati Uniti. Con lei sempre papà e mamma, che hanno dovuto stravolgere le loro vite per stare dietro alla piccola ed energica Elodie. E con loro tutta la comunità – comprese le curve di Sampdoria e Genoa – che li sostiene nelle cure, il cui costo è stimato intorno ai 500mila euro.

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Gli striscioni esposti dai tifosi di Sampdoria e Genoa per sostenere la raccolta fondi destinata a pagare le cure della piccola Elodie

Burocrazia, raccolte fondi e media: il supporto dell’associazione alla famiglia di Elodie

«Lo faccio per mio figlio Nicola e per tutte le volte che in prima persona mi sono scontrato con la sordità degli enti». A parlare è Marco Macrì, portavoce di Genova Inclusiva. A mettere in contatto Lorenzo, papà di Elodie, con l’associazione per il diritto alle cure infantili è stato un caso fortuito, che passa attraverso un’altra storia di sofferenza. I genitori di Nona Mondini, bambina scomparsa nell’estate 2023 a causa del Sarcoma di Ewing, vengono a conoscenza della situazione di Elodie e indicano immediatamente la sua famiglia a Marco Macrì. Da quel momento in tutte le grane burocratiche – dai moduli di rimborso cure, alla documentazione da produrre fino ai congedi e permessi lavorativi da richiedere – c’è lo zampino dell’associazione, che allevia così i genitori di Elodie da impegni gravosi. C’è poi il sostegno “mediatico” economico, attraverso mobilitazioni con cui diffonde la storia e raccolte fondi – iniziata lo scorso dicembre – che possano permettere alla piccola di curarsi all’estero con terapie innovative. Senza ovviamente dimenticare il supporto umano, la vicinanza e il calore di chi conosce e ha toccato quel dolore: «Ci sentiamo ogni giorno e cerco di sostenerli il più possibile».

La critica di Macrì: «In Italia poche cure per malattie rare»

Ora Elodie si trova fuori dall’Europa per ricevere le cure di cui ha bisogno. Ma perché non può accedervi in Italia? «Ogni anno dal nostro Paese vanno all’estero più di 20mila medici e infermieri perché sono sottopagati», spiega Macrì. Una vera e propria «fuga di menti eccellenti che, per proseguire studi, ricerche o erogare cure per patologie gravi, trovano maggiori opportunità altrove». Per questo la speranza per Elodie, la sua famiglia e l’intera comunità di Genova inclusiva si chiama Stati Uniti.




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