Mariangela Tarì e la figlia disabile: «Tagliano i fondi per la sedia a rotelle, lei resterà su quella troppo piccola»

Mariangela Tarì è autrice del libro Il precipizio dell’amore edito da Mondadori. Racconta di una famiglia con una diagnosi di disabilità grae. Quella di sua figlia Sofia, 14 anni, nata con la sindrome di Rett. È una patologia neurologica dello sviluppo che interessa il sistema nervoso centrale. E ha un deficit cognitivo. Oggi, spiega in un’intervista a La Stampa: «Stanno tagliando i fondi per le sedie a rotelle. Non presenti la domanda. Quindi Sofia resterà ancora per molto su una sedia a lei molto scomoda perché piccola».

La sedia a rotelle

Nel colloquio con Valentina Petrini spiega che «non ci sono solo liste d’attesa lunghissime per esami diagnostici e visite specialistiche. Il costo della disabilità, della cura, è sempre più a carico nostro. Chi può pagare va dai privati, chi non può si chiude in casa con i figli disabili». E aggiunge: «Prima ci hanno tolto il diritto alla seconda scarpa, poi al secondo tutore, ora le sedie a rotelle. Avevamo tre terapie a settimana, compresa la logopedia. Adesso le Asl non possono sostenere interi anni di assistenza, quindi ci spettano solo cicli riabilitativi da 6 sedute e quando finiscono, stop fino all’individuazione di nuovi fondi. Sofia è costretta ad assenze a causa dei suoi continui ricoveri e quindi perde anche il diritto a quell’ora gratuita».

La separazione delle spese

Ma c’è di più. Nel disegno di legge sulla disabilità in discussione a Palazzo Madama «la senatrice Cantù della Lega ha presentato un emendamento, approvato al Senato, che di fatto peggiorerà le cose. Si separano le spese socio-assistenziali di rilievo sanitario, dalle spese sanitarie, scorporandole dal budget della sanità pubblica. Il testo prevede che siano a carico del Fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario». E ancora: «Mia figlia ha bisogno di medicine, terapie, ricoveri, cambio peg, ma anche di essere lavata, nutrita, cambiata, di fisioterapia, logopedista, educatrici, trasporti speciali. Per noi spese sanitarie e sociosanitarie sono strettamente collegate. Non vediamo distinzione».

Le altre spese

Poi ci sono le altre spese: «L’educatrice che viene a casa prende 25 euro l’ora, la fisioterapista, 30 euro l’ora. Sofia ha la sindrome di Rett ma è un essere umano che necessita di stimoli: paghiamo anche due educatrici, una per la comunicazione aumentativa alternativa, che a scuola non si fa, l’altra specifica per la formazione sociale e che quindi stimola lo sviluppo neurologico di Sofia attraverso l’arte, la pittura. Offerte didattiche che dovrebbero essere nella scuola pubblica, ma non ci sono. La bicicletta, per lei, è un bene secondario? Lo è solo per mia figlia disabile? Le Asl passano biciclette adattate con ruote grandi, ma i nostri figli hanno bisogno di biciclette a motore perché non riescono a pedalare. Sofia non cammina nemmeno e per lei serve una bici con cassone per la sedia a rotelle, costa 4 mila euro».

Il costo della disabilità

L’abbigliamento di un disabile «non è passato dallo Stato. Eppure la rigidità degli arti, delle gambe, delle braccia, le crisi epilettiche, la testa che non si piega in avanti ti impediscono di comprare vestiti economici, vanno acquistati su siti specializzati e costano tantissimo. Sofia ha una dermatite atopica, le servono creme e cibi che paghiamo noi. Le scarpe costano 180 euro, 200 euro e lo stesso vale per i tutori. Tutta la disabilità è costosa. Io osservo questi tagli in Veneto, regione virtuosa, dove mi sono trasferita da Taranto 13 anni fa proprio per mia figlia. Figuriamoci in regioni più malandate con i conti pubblici cosa sta accadendo», conclude Mariangela.

L’assegno di cura

Infine, quando ha chiesto l’assegno di caregiver «sa cosa mi ha detto l’assistente sociale? I soldi sono pochissimi, lei già prende l’assegno di cura, non faccia domanda per quello caregiver, ci sono genitori che non stanno percependo nulla. Quando gli ho fatto notare che sono due cose completamente diverse e io avrei diritto a tutte e due, mi ha risposto mortificata che ne era consapevole ma la cassa è vuota e loro – conoscendo i bisogni del territorio – cercano di distribuire ciò che hanno. Quindi la domanda per il sostegno come caregiver non l’ho fatta, per aiutare un’altra famiglia. Le ho risposto?».